La búsqueda de respuestas para el tratamiento de Ciro: una historia de amor y lucha

Era necesario dar con un tratamiento que le permita controlar sus episodios epilépticos con diagnósticos poco precisos para la medicina nacional. 

Ante la falta de respuesta, sus padres Ayelén Ferro Soriani y Esteban Crespo tomaron la determinación de fijar rumbo a Europa por mas respuestas. Con 8 años de edad y lucha, tal como lo define su propia madre, estuvo de paseo por su tierra natal para poder visitar a la parte de la familia que quedó en Argentina, abuelos, tíos y primos.

-Ayelén: Nos fuimos en busca de un diagnóstico porque desde que nació Ciro y hasta los 4 años de edad que vivimos en la Argentina, porque mayormente se trató en Buenos Aires mientras estuvimos acá para tratar de llegar a un diagnóstico que no se pudo. A Ciro le hicieron muchísimos estudios y si bien sabíamos que tenía una epilepsia refractaria y su retraso de desarrollo, pero no podíamos encontrar la causa de todo eso asi que eso nos impulsó a seguir buscando por otro lado y ahí es donde fuimos a Europa porque llevó su tiempo llegar a la ciudad de Ginebra, Suiza a vivir donde desde el comienzo nos empezaron a atender en el hospital de Ginebra empezaron a hacer estudios y evaluaciones para intentar dar con un diagnóstico que les llevó tres años de estudios muy complejos. No tiene nombre lo que tiene, pero es una mutación genética en la que no se explica por qué tiene todos los síntomas que tiene.

- Esteban: Hay un grupo de genetistas y neurólogos en EE.UU que están  estudiando en detalle esto que tiene Ciro, todavía no le pusieron nombre y ya se lo pondrán seguramente es una enfermedad muy rara, son ocho casos en el mundo.

-EQS: ¿El tratamiento en que consiste?

- Esteban: No hay un tratamiento específico, no hay actualmente una cura es una variante genética de modo que su ADN está así y lo único que se puede hacer es combatir los síntomas controlar la epilepsia, darle muchísimas terapias para controlar sus avances en lo psicomotor y demás y esta gente de Estados Unidos está buscando con técnicas de medicina genética, alguna forma de lograr una cura para esto que todavía no existe.

- EQS Notas: ¿Se sigue con la terapia cannábica?

-Esteban: Sí siempre, de hecho en un estudio que publicaron estos médicos del hospital de niños de Filadelfia, del cual Ciro formó parte se aclara que Ciro fue el único que pudo lograr un montón de pautas en lo motor, lo cognitivo y en un montón de cosas y fue el único que utilizó terapia cannabica, los demás no y no han logrado lo que Ciro logró, hay “un algo” ahí.

-EQS Notas: En estos años han tenido una vida bastante nómade pasando por varios países

-Ayelén: Bueno no sabemos donde vamos a terminar, por ahora lo que buscamos una vez que tuvimos el diagnóstico en Suiza es buscar un lugar un poquito mas amigable sobre todo en la cuestión social para vivir, desde hace 8 meses estamos en España, en Palmas de Mallorca. 

EQS Notas: ¿O sea que Suiza tenía ciencia, tecnología pero no tanta calidez humana..?

-Ayelén: No era tan humano, tan amigable para nosotros sí fue muy bueno para Ciro pero socialmente cuesta bastante su cultura muy diferente a la nuestra, necesitamos mucho mas de calidez por eso España que tiene mucho de parecido a los argentinos.

EQS Notas: Ustedes tuvieron que buscar alternativas laborales para poder vivir allí en Suiza…

-Ayelen: Por suerte eso también es mucho mas facil en España porque lo primero que hicimos al llegar, fue buscar todo lo que Ciro necesitaba: el hospital, una escuela especial y después nosotros insertarnos laboralmente que bue bastante fácil, no como en Suiza.

-Esteban: En Suiza nos costó mucho insertarnos laboralmente porque tuvimos trabajitos de pocas horas porque básicamente el permiso de residencia que nos daban era una cosa temporal y no definitiva, justamente ligada a la salud de Ciro

-EQS Notas: ¿Qué trabajos hicieron por ejemplo?

-Esteban: Estuvimos los dos en una empresa de limpieza limpiando oficinas, atendiendo una tienda anexa a un restaurant vendiendo productos argentinos (dulce de leche, yerba y otros… risas) también yo estuve haciendo un poco de mantenimiento en oficinas de todo un poco lo que se podía. El empuje para irnos de España pasaba por tener una estabilidad laboral sostenida.

EQS Notas: ¿Se sintieron discriminados alguna vez?

Esteban: En Suiza si… te hacen notar que no sos suizo y sobre todo la gente de sudamerica es muy discriminada por eso es difícil conseguir trabajos y un montón de cosas mas, es difícil el acceso a la sociedad suiza si no sos suizo o en su defecto europeo, no es fácil y eso no nos gustó de todos modos estamos muy agradecidos porque las cosas difíciles las pudimos soportar por lo bien que estaba Ciro y la cantidad de cosas que Ciro sí recibió de Suiza ya que no no hubo ningún condicionamiento y la salud de Ciro fue atendida desde el principio de una forma excelente, es por eso que tenemos una cosa de amor/odio con Suiza y que igualmente vamos a estar agradecidos con eso.

-EQS Notas: ¿Y como son las actividades escolares de Ciro?

-Ayelen: El empezó a los cuatro años una escuela en Suiza en la que tiene todo, la parte pedagógica y terapéutica en una sola estructura, entonces va desde la mañana a la tarde y ahí puede hacer muchas cosas, tiene a sus compañeros, un transporte a la escuela, hace terapias de rehabilitación, paseos tiene todo en un mismo lugar. La escuela fue muy importante para la vida de Ciro y a él lo cambió porque es un espacio propio fuera de la familia, donde empezó a sociabilizar con otros niños e hizo muchos progresos a partir de ahí.

-EQS Notas: ¿La barrera idiomática cómo la trabajaban?

-Esteban: Al principio tuvo una fisioterapeuta que quería trabajar mucho con él y la parte de Suiza en que vivíamos habla francés y costaba mucho porque Ciro no respondía tan bien, tuvimos la oportunidad que una formadora de terapeutas que fue a dar un taller para terapeutas, era argentina trabajó con Ciro y al coincidir en lo idiomático Ciro respondió mucho mas y ahí se dieron cuenta pero con el pasar del tiempo pasó a entender francés también. 

-Ayelén: El último tiempo en Suiza estaba ya amigado con el idioma y después en España lógicamente ya le fue todo mas fácil.

-EQS Notas: Qué cosas le gustan al Ciro de 8 años que hace tantos años no vemos en Esquel?

-Ayelén: A Ciro le gusta mucho la música y todas las actividades que se hagan con música e instrumentos son las cosas que mas le gustan. Tiene un artista particular que le gusta mucho que es una cantante colombiana que se llama Marta Gómez que ya estuvimos en contacto con ella, le contamos un poquito de Ciro y hace unos años cuando empezó la pandemia le hizo para su cumpleaños una videollamada cantandole las canciones que le gustan a él. Si bien ella es colombiana, vive en Barcelona entonces tenemos la intención algún día de verla en persona.

EQS Notas: ¿Y cómo sopesan la cuestión de la distancia con la parte de la familia que quedó en Argentina?

-Esteban: Cuesta la distancia, se extraña mucho es difícil porque Europa tiene muchas cosas fantásticas en algunos aspectos, pero en lo afectivo y la calidez humana que tenemos acá no existe allá realmente y eso se extraña mucho. Por diversas cuestiones no pudimos venir antes a visitar, pasó mucho tiempo y fueron cuatro años desde que nos fuimos que no pudimos venir; ahora la felicidad de reencontrarnos con la familia y el solo hecho de caminar por Esquel y cruzar a a gente conocida de siempre y saludarlos en la calle es algo hermoso realmente.

En total nueve días, es muy poquito antes estuvimos en Rawson y en Trelew porque parte de mi familia es de allí, están los abuelos de Ciro del lado paterno y materno asi que estuvimos una semana visitando a los abuelos.

-EQS Notas: De nuestro país reciben alguna asistencia social?

-Ayelén: Toda asistencia que recibimos fue de Europa, de Argentina cero porque cuando llegamos no teníamos ni casa asique tuvimos que comenzar de cero en serio

-EQS Notas: Pudimos apreciar estos años que en cierta forma también se han convertido en influencers reflejando lo cotidiano en las redes.

-Ayelen: Tratamos de compartir un poco a través de las redes porque sabemos que hay mucha gente que lo quiere a Ciro y están preguntando siempre por él. También nos escriben otras familias que están pasando por situaciones similares y que se sienten inspirados por los logros de Ciro, hoy tener las redes es como estar un poco cerca y poder llevar un mensaje, contar como se está por allá. 

Por último y teniendo en cuenta lo acotado de su estadía en Esquel los tres quisieron agradecer a toda la comunidad de Esquel “que siempre nos apoyó y ayudó en todo, asi que un saludo para todos y un eterno agradecimiento a todos porque nosotros con Esquel tenemos un vínculo hermoso porque en el peor momento de nuestras vidas fue cuando menos solos estuvimos y eso gracias a Esquel” cerraron al unísono Esteban y Ayelén.