Mi mamá me cultiva

Por María Lloyd.

Ayelén Ferro Soriani buscaba mejorar la salud de su hijo que a los seis meses fue diagnosticado con Síndrome de West.

Antes de cumplir el año, apenas con diez meses Ciro dormía 45 minutos, tenía alrededor de 300 convulsiones por día -"al menos las que podíamos contar", aclara Ayelén- y otras dificultades producto de los siete fármacos diarios que llegó a tomar hasta que se encontró con el autocultivo de cannabis.

Hoy vive en Esquel y cuenta a EQSnotas.com cómo pasó por todas las etapas para llegar a una alternativa que funcionó para que Ciro mejore: miedo, prejuicios médicos y familiares, falta de información, solidaridad de otros para aprender a cultivar.

Ayelén ahora sabe y colabora a través de la Asociación de Cannabicultores de la Cordillera Chubutense para brindar información y que quienes lo necesiten se cultiven según la planta que necesitan y la forma de aplicación. La cuestión es que hoy Ciro toma un sólo medicamento y gotitas de aceite de cannabis, que le permite dormir y rehabilitarse gracias a que no tiene convulsiones. Tampoco efectos secundarios.

La desinformación: el camino de la familia de Ciro hasta el cannabis.

"Recibimos el diagnóstico de Ciro  a los 6 meses. No nos dábamos cuenta que tenía convulsiones porque en el Síndrome de West duran dos segundos, pero el nivel de descarga era tremenda. Incluso los médicos no se daban cuenta y nos fuimos a Buenos Aires", dice Ayelén.

EQS - ¿Qué respuesta te dieron?

Ayelén Ferro Soriani: -En Buenos Aires nos dieron el diagnóstico y la medicación que constaba de dos pastillas. El empezó con un medicamento que lo alteraba muchísimo y lo podía dejar ciego, es el remedio que se le da a todos los chicos con esta enfermedad. Le dan la dosis máxima y se agregan otras medicaciones si no funciona. Así que desde los seis a los diez meses le fueron sumando y lo empeoró porque tenía todos los defectos: llegó a tomar 7 fármacos juntos y implicaba estar todo el día preparar medicación y sostenerlo.

EQS: -¿Eso te hizo buscar otras opciones?

AFS: -Me enteré del caso de una mujer de Villa Gesell que le autorizan el ingreso de Charlotte  y me contacto con la mamá. La nena tiene el mismo síndrome y ellos ya lo importaban con un costo muy elevado. No era tan fácil ingresarlo porque había que hacer un trámite y la firma de un neurólogo que quisiera usarlo. Después nos contactamos con otras organizaciones para averiguar, como Mamá Cultiva y Fundación DAYA y todos los usuarios mejoraban y no había un caso que nos dijeran que le había hecho mal o no les sirvió.

Una medicina propuesta desde las organizaciones a los médicos: "no hay estudios que lo avalen"

AFS: -Le llevamos la idea al neurólogo y el tuvo muchas dudas. En ese momento Ciro empeoró y por falta de recursos lo derivaron a Buenos Aires en donde lo vio un médico muy groso. Fuimos muy esperanzados pero sólo le dieron más remedios. Se le pudo hacer los estudios que necesitaba pero no mejoró. Le consultamos entonces por el cannabis y nos dijo: "no hay estudios pero no le va a hacer mal". Nos fuimos con algo de miedo cuando nos dio el ok pero nos movimos y conseguimos un contacto de un cultivador que nos iba a dar información.

La solidaridad, un cultivador ofrece ayuda: aprenden a cultivar la medicina

AFS: -El cultivador nos dio todo tipo de información de cepas, procesos. Que quede claro que es específico para cada persona por eso es importante cultivarse uno mismo y ese fue su primer mensaje. Igual en un principio lógicamente no teníamos y necesitábamos empezar por lo que nos ofreció enviarnos cannabis medicinal para probar. Nos fuimos ilusionados y con algo de miedo.

EQS: - ¿Qué pasó cuando tomó por primera vez?

AFS: - Ciro no dormía más de 45 minutos de corrido y no podía hacer rehabilitación por la cantidad de convulsiones que tenía. La primera gota que le dimos dormimos todos cuatro horas y nos despertamos pensando que algo estaba mal. Nos costó creerlo pero a los 15 días comenzaron a disminuir las convulsiones y al mes había tenido su primer día sin una convulsión. Todo fue en mejoría y le fuimos quitando los medicamentos hasta ahora que toma uno sólo.

Ciro está mejor, la familia cultiva su medicina

AFS:   Cuando empezamos a estudiar un poco nos contactamos con Mamá Cultiva y nos acompañaron en todo el proceso: cómo empezar con las dosis, si tenemos dudas con el preparado, con la variedad de la cepa. Nos empezamos a equipar, empezamos el cultivo y ahora se lo hacemos nosotros. Aprendimos todos a cultivar, sus hermanos también. Las plantas son muy importantes en casa, es una tarea más y somos muy cuidadosas con ellas.  Ahora por el hecho de que él mejoró, podemos empezar a ayudar a otras familias. Muchos nos preguntan y acompañamos, ayudamos, recibimos la ayuda y trasladamos eso.

EQS: - Además de la dinámica familiar en la que todos cultivan, ¿Qué otras cosas cambiaron?

AFS: -. A nosotros nos cambió la cabeza: mis viejos eran anti y ahora tienen la camiseta puesta porque estamos hablando del bienestar de Ciro. Ellos pasaron por la transformación que trajo Ciro. Incluso ahora intercambiamos información porque hay poca y por supuesto hay temas legales y culturales. Una vez guardamos en el freezer una cantidad de flores para poder tener regularidad en el tratamiento. Después de unos meses empezamos a usar lo que teníamos guardado y empeoró, hasta que asociamos que tenía que ver la diferencia de haber usado flores congeladas. Esa experiencia la contamos porque a nadie le había pasado: alteramos el proceso un poquito y eso alteró los componentes. Este hecho hace importantísima la necesidad de cultivar la medicina: para tener un estricto control para que funcione porque en todas las personas actúa de manera distinta. De hecho el Charlotte a nosotros no nos sirve porque si bien a la nena por la que lo trajeron le funcionó con la misma enfermedad de Ciro, a él no. Nosotros tuvimos que estudiar porqué una cepa sí y otra no.

"Para su bienestar tenemos que estar ilegalmente"

AFS: Como no nos funcionó el Charlotte tuvimos que autocultivar. Nos cabe la pena de un narcotraficante pero por eso nosotros ayudamos sólo desde la información, que es lo que hacemos desde la ACCC. El autocultivo evita la comercialización, pero también garantiza el tratamiento porque hay mucho chanta lucrando con eso y además un día no tiene más y no podés interrumpir el proceso. El autocultivo permite controlar el procedimiento que es clave y depende de cada organismo. Hay un aprendizaje más que es el de salir de la comodidad, porque lleva un tiempo y un dinero. No se planta y listo, ni tampoco lo conseguís en la farmacia. La gente tiene que saber.