Discapacidad intelectual: puertas adentro, una historia que conmueve

La vida al lado de Francisco es una montaña rusa 24x24 horas. Gabriela Novas, su mamá y Mauro Mateos, su papá del corazón, no pueden relajar un segundo su atención. "Siempre estás pendiente de él" dice Gaby con una simpleza que no refleja lo que en verdad atraviesa esta familia de Esquel. Sus hermanas pequeñas, India, de ocho años y Noá, de cuatro, también van forjando herramientas a la medida de sus posibilidades para lidiar con la discapacidad de Fran.

Con una franqueza que por momentos apabulla, emociona y hasta tiene momentos desopilantes, el testimonio de esta mamá es un ejemplo de entereza. Francisco tiene discapacidad intelectual (retraso mental) severa con hiperactividad y autismo. Entre otras graves afecciones, ya superó una cardiopatía congénita, una aneurisma y un trasplante hepático, con su mamá como donante.

Un combo que sobrecoge de solo escucharlo. Francisco es un joven de 20 años con mentalidad de cuatro. Nunca pudo aprender a leer y escribir. Su aprendizaje está centrado en lo recreativo, artístico o de oficios. "Ya de chiquito los médicos me habían planteado lo de la hiperactividad. En su momento me preguntaba cuándo iba a aflojar. El puede estar un ratito en algo y listo, necesita otra cosa. Supuestamente iba a bajar su hiperactividad con el tiempo, pero en realidad va mutando y siempre es muy intenso. Eso es lo más difícil para todos" dice su mamá.

Francisco además tiene autismo, que se le diagnosticó a los 12 años por el equipo multidisciplinario del Dr. Allen Winter. "Viví todos esos años con él sin saber que era autista, exigiéndole un montón de cosas. Hoy por hoy, sabemos que tiene mucho de eso en el sentido de que dejás algo desordenado y él se pone re nervioso hasta que lo ordenás, el tema de los ruidos que hacen las hermanas, que lo alteran y los gritos de él mismo".

"Este estado zen en que ves a Francisco no existe -aclara Gaby- Él es así delante de la gente, pero en realidad está todo el tiempo llamando la atención en casa con ruidos o gritos. Otros chicos con discapacidad no demandan tanto, están más en su burbuja, pero el caso de él es muy puntual. Tiene necesidad de acompañamiento terapéutico constante".

"Dónde está Fran"

Gabriela y Mauro tienen ojos en la nuca, viven en estado de alerta constante. "Hoy no tuvimos el mejor día con Fran" me aclara antes de la entrevista. "Yo igual cierro puertas y voy para adelante" me dice. Las simbólicas y las verdaderas. Las de su casa viven cerradas con llave, para que no se escape Fran a la hora de la siesta, tal como lo hace habitualmente desde chico. Las otras son las de los problemas. Total, convive cada minuto de su existencia con sobresaltos.

"Nosotros tenemos las ventanas sin que se puedan abrir, las que se puede, están trabadas de afuera. La puerta está cerrada con llave a la siesta. De repente tiene deseos de ver chicas, y se va. Me terminan llamando porque solo no puede volver: ´Fran está acá´".

La mayor lucha que tiene Gaby es la convivencia de Fran con la familia. "A él le cuesta integrarse con nosotros. Yo solo pude descubrir lo que era vivir una vida normal cuando la acompañante terapéutica nos ofreció quedarse con Fran diez días y me fui por primera vez en 19 años de vacaciones con Mauro y mis hijas. No podía creer: estaba en la playa, tomando sol, con los ojos cerrados, mis hijas jugaban, se iban con Mauro... Eso con Francisco jamás pude hacerlo. Dejé de irme de vacaciones con él a sus 14 años, porque todo el tiempo es "¡dónde está Fran!". La última vez fui con mis viejos a una casa en la playa, se nos escapó por la ventana y lo vi entre la multitud escapándose. Ahí dije: "nunca más".

"Cuando sos familiar de un chico discapacitado te olvidás de invitar a alguien o que te inviten. Te genera tanto estado de estrés que pueda pasar algo. Por ejemplo, me pasan a buscar por el negocio todos los días, cuando lo cierro al mediodía. El acompañante terapéutico lo dejó un rato antes ahí y Francisco está re tranquilo. Se sube al auto y empieza a tocar, a hacer ruidos o a gritar, volantea, sacó tres veces el espejo retrovisor. Si ves mi auto, le faltan las manijas de adentro, todas rotas. El vidrio de él está todo el tiempo picado de cuando se saca el cinturón. -relata- Entonces salgo del negocio con la cabeza en eso y me olvido de un montón de cosas. El otro día me llamó la policía a las cinco de la tarde. Me había dejado la puerta abierta del negocio desde la una, adentro estaba la plata del alquiler. Solo porque estamos en Esquel no había entrado nadie. Una vez me dejé la computadora en la verdulería. Porque vivís con el apuro de llegar a tu casa".

"Evidentemente tiene patrones de conducta que los aprendió con nosotros y son difíciles de cambiar. Yo logro algunos momentos de conexión con él pero es lo que todavía me falta trabajar. A veces cantamos los dos muy fuerte y gritamos, eso a él le gusta. Pero lo hacemos cuando estamos solos porque los otros se empiezan a poner nerviosos" cuenta con humor. La relación con Mauro es muy especial. "De un amor terrible. Con él se sube a upa olvidándose que tiene un cuerpo de veinte años. Lo crió desde los cinco años. Es el que más le dedica o más se preocupa por Fran. Pero la relación de ellos empezó a cambiar en la adolescencia. Fran va al choque todo el tiempo con él y tuvimos momentos muy difíciles, de violencia".

En su último cumpleaños, Mauro publicó en sus redes una cariñosa dedicatoria para Francisco en el día de su cumpleaños número 20, donde le recuerda que "el río que nos toca remar siempre viene en contra" pero le asegura que "al final del día, una sonrisa tuya es un trofeo más en la estantería de nuestros campeonatos por la vida, un gol más, una vuelta en chancletas más de nuestro planeta, que es un planeta que no nació para que te sea cómodo, pero a fuerza de colibríes sandokanes, tratamos de amasarlo para que se te haga un poquito más cómodo".

Un punto de quiebre y un logro en el tratamiento

La familia Mateos Novas llegó en octubre del 2019 a un punto límite que los llevó a averiguar por un hogar permanente para Francisco. "Hemos tenido situaciones de violencia, de vidrios rotos, porque se enoja y no sabe manejar la ira. Su energía está terrible y no puede expresar qué es lo que él quiere, vos no sabés darle lo que quiere y termina mal. Las nenas vivieron algunas de esas situaciones. Encontramos el lugar en Bariloche, nos aprobaron todo. Llegamos a pensar que era lo mejor, cómo íbamos a cambiar nuestra disponibilidad para nuestras hijas, porque los papás de hijos con discapacidad tenemos siempre esa culpa con el resto de los hijos. Nos volvimos a casa hechos pelota, para tomar la decisión y no lo hicimos. Me puse a buscar que Fran vaya al Centro de Día de Discapacidad y empezaron a surgir otras posibilidades para él. Me di cuenta de que emocionalmente no estaba preparada para dejarlo".

Con la pandemia, "este año nos quedamos sin escuela (510 para adultos con discapacidad), sin Centro de Día y el acompañante se fue. Nos quedamos encerrados todos, y nosotros nos quedamos encerrados con Francisco. Gracias a Dios tengo un marido que le mete garra pero fue muy duro. Acá resistimos todos, como pareja, como familia y siempre tengo alguien que me ayuda. La médica de Fran, María de los Ángeles López, me dijo que teníamos que generar un esquema para pedirle a la obra social (UP) acompañamiento terapéutico de lunes a domingo. Le dije "pero es un locura". Me dice "No, tu vida es una locura. Tenés un chico con hiperactividad que necesita atención permanente y ustedes como familia necesitan poder vivir"".

Ahí me fui a la Defensoría. El abogado, Alejandro Sabino me ayudó a hacer un recurso de amparo. Se presentó y se aprobó. Es algo que a nadie se le ocurre. Pensá que de entrada vos vas a pedir acompañamiento terapéutico y te lo niegan todas las obras sociales. Si vos sos un papá que la vas a pelear, capaz que lográs cosas. Este año logramos eso. Hoy Fran tiene dos profes de educación física que lo sacan de mañana a hacer actividades. De lunes a domingo un esquema de tres personas que se rotan a la tarde; y cada 15 días se va a pernoctar a la casa del acompañante. Eso nos da a todos alivio y a nuestras hijas la posibilidad de que puedan tener una vida con sus amigas".

"El tema es que yo me moví. Vos necesitás como mamá que te abran los ojos todo el tiempo con este tema. Con la pandemia, el resto de los padres de adultos con discapacidad quedaron totalmente desamparados con lo que es el Centro de Día. Desde que arrancó la cuarentena no presentaron ni un protocolo. Hay una desidia total, un abandono a esos chicos. El padre que no tiene recursos se queda sin contención".

"Ahí te das cuenta qué burocracia hay con todo esto de la discapacidad y qué desconocimiento que tenemos los padres sobre los derechos que tienen nuestros hijos. No los hacemos valer. Hoy por hoy Francisco tiene todo cubierto por la obra social. Yo puedo ahorrar, trabajar en mi negocio que es un bálsamo para mi vida y hacer lo que me gusta para enseñarles a mis hijos que se puede".

El negocio de Gaby Novas se llama "piensa bonito".